DAT e Senato

Secondo i promotori  del diritto all'autodeterminazione la legge sulle DAT attualmente in discussione al senato sarebbe palesemente ideologica "perchè contro la volontà dei pazienti e dei medici" (Livia Turco). Non solo ma a parere di altri "oggetto" di questo disegno di legge sarebbe "la continuazione non voluta di una persistenza vegetativa senza speranza"..."qui è il punto vero, e" con esso "la vera necessità mancata di un'alleanza fra concezioni e speranze diverse" (Adriano Sofri).

Intanto, chi l'ha detto che un paziente in stato di continuativa non consapevolezza, si trovi in una condizione "persistente" e senza speranza?  Più volte infatti si è visto che certi pazienti, apparentemente irrecuperabili, sono venuti fuori da stati di totale assenza percettiva. Come se, pur non avendo potuto partecipare alla vita di relazione, avessero continuato invece a possedere una coscienza personale. Infatti sfogliando alcune interviste pubblicate sui giornali, si legge quanto questi pazienti, fossero stati in grado di percepire in modo nitido il mondo circostante e quanto abbiano sofferto nell'impossibilità di comunicare la loro presenza vitale. E la cosa è ancor più vera se si tiene presente che sotto il profilo scientifico, non si hanno notizie  che stabiliscono il contrario. Dunque prima di negare la presenza di personalità, in un essere umano che non riesce a manifestare se stesso, bisognerebbe almeno chiedersi fino a che punto quella precisa irreversibilità sia o meno effettiva e non riguardi invece gli stati di morte cerebrale, in cui il cervello è completamente inattivo. Proprio perchè il paziente non c'è più, nel senso che è deceduto.

Ed eccoci arrivati al tema centrale del presente articolo: la legge sulle DAT. Che cosa ci dice esattamente, quale interesse tutela e soprattutto a chi è rivolta?

Come ha giustamento precisato il sottosegretario alla Salute, Eugenia Roccella «lo spirito della legge è quello dell’articolo 32 della Costituzione italiana che assicura il diritto a scegliere le terapie». Così il consenso informato finalmente «diventa norma». Ma in cosa consiste il consenso informato? Esso - prosegue la Roccella -  è "un’informazione da parte di un medico a un paziente che cerca di scegliere, sempre fino a un certo punto. E questo perché l’ultima parola è sempre del medico, anche quando siamo coscienti». Dunque la legge - aggiunge la Roccella -  «serve a garantire la possibilità di un paziente di scegliere anche quando non è cosciente e allo stesso tempo anche assicura il diritto del medico di scegliere in scienza e coscienza. Tutto questo, attraverso la dichiarazione anticipata di trattamento (dat)». Non essendoci certezze scientifiche sugli stati vegetativi, dunque, «quando si firma una dat, queste indicazioni non possono essere rigide». Ma entrando nel dettaglio della normativa in discussione, ci accorgiamo che essa cerca di portare avanti il senso di una cooperazione dinamica, nella relazione clinica tra il medico e il paziente che non viene orientata in modo fatalistico verso un esito finale ma è adeguata alla salvaguardia dell'uno e dell'altro soggetto di questo rapporto. A condizione che siano presi in seria considerazione i desideri del paziente, sempre che questi siano al tempo stesso ragionevoli e legittimabili. Appunto perchè il senso delle dat è il raggiungimento degli obiettivi di fiducia, speranza, rispetto della vita, professionalità, etica del lavoro e di argine alla medicina difensiva. E' possibile e ammirevole, secondo voi, tentare di realizzare queste aspettative nel nostro paese fortemente basato su una medicina tecnologica? La risposta cambia, e tanto, a seconda che si voglia far prevalere una visione del diritto ispirata al semplice individualismo o al contrario, ad una visione antropologica dello stesso, dove si faccia invece strada il rispetto solidale per la vita, in qualsiasi sua manifestazione.  Se guardiamo al passato, il testo che per la prima volta cerca di offrire al malato terminale la possibilità di interrompere i trattamenti necessari per rimanere in vita è il "Natural Death Act del 1976" in California, attualmente non più in vigore. Successivamente nel 1990 - sempre negli Stati Uniti - fu approvato il "Federal Patient Self Determination Act"  per dare ai pazienti la possibilità di avere informazioni sulla possibilità di stilare delle direttive anticipate. Tuttavia, questa proposta di legge, non ebbe seguito, perchè fu bloccata in seguito ad una consultazione popolare, nello stato di Washington, l'anno dopo, nel 1991.

Guardando all'Europa, i primi paesi che hanno legiferato in questa materia, sono stati l'Olanda, il Belgio, la Spagna e la Francia. Mentre, per quanto riguarda il nostro Paese, il primo vero dibattito sul testamento biologico avvenne nel 1990, con la proposta da parte della Consulta di bioetica di Milano, della "biocard" o "carta di autodeterminazione".  Con l'uso di tale documento, ogni cittadino italiano  nella fase terminale della sua vita, avrebbe potuto stabilire sia il tipo di trattamento sanitario  che il rifiuto dei provvedimenti di sostegno vitale, come l'alimentazione e l'dratazione artificiali.

E qui entriamo nel vivo della questione. A seguito della proposta della biocard, il Comitato Nazionale di Bioetica, nel 2003 cerca di dare un equilibrio, centrando la normativa del fine vita sul concetto di alleanza terapeutica. Così secondo il parere del Comitato ogni cittadino italiano avrebbe  dovuto  avere, piuttosto la possibilità di stabilire  anticipatamente con delle dichiarazioni scritte, un dialogo col proprio medico di fiducia da continuare idealmente anche in assenza di coscienza. Non solo. L'anno dopo, sempre il CNB espresse un secondo parere, nel quale affermava che "cure quotidiane e indispensabili come – ma non solo – l’idratazione e l’alimentazione (anche se somministrate per via enterale o parenterale), qualora disponibili attraverso il sistema sanitario e sino a quando risultino realmente efficaci, a motivo delle favorevoli condizioni cliniche in cui versa il paziente, nel fornire sostanze essenziali per i processi metabolici dell’organismo umano, rappresentano sempre un mezzo ordinario e proporzionato in ordine alla sopravvivenza del paziente. Chi intende privarsene per porre fine anzitempo alla propria vita non può esigere da parte del medico una collaborazione a tale azione. La prosecuzione di tali cure del corpo da parte di chi assiste il paziente, salvo il caso in cui esse risultino futili perchè non contribuiscono alla conservazione dell’omeostasi del suo corpo, non costituisce un "accanimento" e rappresenta un dovere umano e professionale. Al contrario, non iniziarle o sospenderle (fatto sempre salvo il caso sopra citato) rappresenterebbe una figura di "abbandono" umano e professionale del malato, ancor più grave in una società nella quale non mancano persone e mezzi per attuare tali cure essenziali, anche senza oneri per il paziente ed i suoi familiari". Poi nel marzo del 2009, il dibattito sulle dichiarazioni anticipate di trattamento, finalmente trovò ingresso nel nostro Parlamento con il ddl Calabrò che riaffermò in modo inequivocabile, la assoluta indisponibilità della vita umana anche da parte di terzi, seppure molto vicini alla persona del malato. Infatti il ddl all'art. 1: "riconosce e tutela la vita umana, quale diritto inviolabile e indisponibile". Quindi, esso "vieta ai sensi degli articoli 575, 579 e 580 del Codice penale ogni forma di eutanasia"; così impone l'obbligo al medico di informare il paziente (...) sul divieto di qualunque forma di eutanasia". Questo divieto poi è rafforzato dal successivo art.3 dove si afferma che  alimentazione e idratazione "non possono formare oggetto di dichiarazione anticipata di trattamento" anche perchè, in base all'art.4 non è consentito ricostruire la volontà presunta del paziente. Mentre secondo l'art. 6 "il fiduciario "si impegna a verificare attentamente che non si determino a carico del paziente situazioni" di cui "agli articoli 575, 579, e 580 del Codice penale".
A conferma di ciò, in base all'art. 7, il "medico non può prendere in considerazione indicazioni orientate a cagionare la morte del paziente".

Il punto centrale dell ddl è che, il diritto alla vita appartiene anzitutto al soggetto stesso del malato e quindi anche allo Stato nel quale vive; e ciò spiega perchè il dissenso a praticare determinate terapie necessarie al sostentamento, non può essere considerato per legge patrimonio di altri, soprattutto di chi ha rapporti molto stretti con il paziente. Ed ecco perchè riguardo all'idratazione e all'alimentazione, bisogna considerare il momento esatto in cui il soggetto esprime la propria volontà che non sempre può coincidere con il tempo in cui effettivamente questi trattamenti avranno luogo. Dunque il problema riguarda le esigenze di più soggetti, quelli direttamente interessati e quelli che sono coinvolti indirettamente o meglio de relato. Probabilmente allora "gli uomini dovrebbero lasciare che la loro condotta fosse guidata dagli stessi principi: principi tali che seguendoli ne deriverebbero a tutti la massima sicurezza e soddisfazione e la minima sofferenza possibili"..poichè "se gli uomini, in quanto individui, si arrendono al richiamo dei loro istinti elementari, sfuggendo il dolore e cercando il piacere solo per sè stessi, il risultato...non può che essere uno stato di insicurezza, di paura, e di confusa sofferenza... se oltre a ciò, essi usano la loro intelligenza partendo da presupposti individualistici, vale a dire egoistici...difficilmente le cose andranno meglio" (Albert Einstein).

dott.ssa Silvia Bosio
Dottore di Ricerca in Bioetica
U.C.S.C. Roma